CS NORDLICHT: Wenn Hilfe Zurückhaltung bedeutet
Wenn plötzlich fast alles zu viel wird
Für Sr. Karin Weiler ist ME/CFS nicht nur eine Herausforderung, mit der sich die Caritas Socialis in ihrer Arbeit beschäftigt. Sie kennt die Auswirkungen der Erkrankung aus ihrem persönlichen Umfeld. Ihr Patenkind erkrankte als junge Frau. Bis zur Diagnose dauerte es etwa ein Jahr. Zunächst wurde eine Depression diagnostiziert. Die daraus folgenden aktivierenden Empfehlungen, etwa mehr Bewegung, erwiesen sich als kontraproduktiv.
Sr. Karin erlebte unmittelbar, wie sich das Leben ihres Patenkindes Schritt für Schritt veränderte. Gemeinsame Geburtstagsfeiern waren nicht mehr möglich, schließlich konnte die junge Frau die Treppen in der Wohnung nicht mehr bewältigen und wurde bettlägerig. Das Zimmer musste abgedunkelt werden. Eine Glocke wurde zum Signal, wenn Hilfe notwendig war. Selbst Gespräche mit der Patentante, früher etwas Selbstverständliches, konnten zu anstrengend werden.
Auch für das familiäre Umfeld änderte sich der Alltag grundlegend. Die Eltern richteten ihre Berufstätigkeit auf die Betreuung aus und finanzierten schließlich auf eigene Kosten Unterstützung. Freunde und Familienmitglieder organisieren sich über eine WhatsApp-Gruppe, damit immer jemand verfügbar sein kann. Dabei bedeutet Betreuung mitunter, fünf Stunden anwesend zu sein und nur wenige Minuten tatsächlich etwas zu tun. Gerade diese scheinbare Untätigkeit ist ein entscheidender Teil der Hilfe.
„Man musste das Leben fernhalten, um das Leben zu ermöglichen“
Eine ähnliche Erfahrung machte Andrea Schwarz, Bereichsleiterin des CS Hospiz Rennweg und diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin. Im Hospiz ist die konsequente Orientierung an den Bedürfnissen des einzelnen Menschen seit Langem Teil der Arbeit. Gerade deshalb fanden Menschen mit ME/CFS den Weg zur CS.
Eine schwer erkrankte Patientin auf der Palliativstation stellte das Team dennoch vor völlig neue Herausforderungen. Vieles, was Pflegende lernen und normalerweise bewusst einsetzen, war plötzlich nicht mehr möglich. Licht, frische Luft, Gespräche, Berührungen und aktivierende Pflege konnten zusätzliche Belastungen darstellen.
Das Zimmer der Patientin wurde vollständig abgedunkelt. Gesprochen wurde so wenig wie möglich. Gepflegt wurde mit einer kleinen Taschenlampe. Selbst nonverbale Kommunikation, die gerade in der Hospizarbeit eine große Bedeutung hat, war nur eingeschränkt möglich.
Für Schwarz war das ein Paradigmenwechsel in der Pflege. Zugleich zeigte sich, was durch diese konsequente Zurückhaltung möglich werden kann: Die eingesparte Energie erlaubte der Patientin beispielsweise kurze Begegnungen mit Freunden. „Man musste das Leben fernhalten, um das Leben zu ermöglichen“, beschreibt Schwarz die Erfahrung des Teams.
Eine Krankheit, die mit Müdigkeit wenig zu tun hat
ME/CFS als „chronische Müdigkeit“ zu beschreiben, greift nach Ansicht von Andrea Schwarz viel zu kurz. Gewöhnliche Erschöpfung verschwindet nach Ruhe oder Schlaf. Bei Menschen mit ME/CFS ist das anders.
Besonders problematisch ist, dass eine Belastung, die über die individuell verfügbare Energie hinausgeht, erst Stunden später zu einem schweren Einbruch führen kann. Deshalb spielt das sogenannte „Pacing“ eine wichtige Rolle: Betroffene müssen versuchen, innerhalb ihrer engen Belastungsgrenzen zu bleiben. Schon ein Gespräch, Fernsehen oder sogar Essen kann bei schwer Erkrankten zu viel sein.
Das stellt nicht nur die Betroffenen selbst vor enorme Herausforderungen. Es verändert auch die Vorstellung davon, was Helfen eigentlich bedeutet.
Sr. Karin Weiler CS und Andrea Schwarz: CS Nordlicht soll Richtung geben und für Hoffnung stehen. Die Botschaft an ME/CFS-erkrankte Menschen lautet: "Wir haben euch nicht vergessen". (c) ÖOK/rs
Helfen durch Zurückhaltung
Sr. Karin Weiler kennt aus der Hospizbegleitung eine Haltung, die normalerweise von Beziehung und Zuwendung geprägt ist: eine gute Atmosphäre schaffen, auf Menschen zugehen, nach Bedürfnissen fragen und Berührung anbieten. Bei schwerem ME/CFS kann genau diese gut gemeinte Initiative jedoch zur Überforderung führen. Deshalb müssen auch Ehrenamtliche lernen, sich zurückzunehmen und sich möglichst exakt an die Abläufe zu halten, die Betroffene vorgeben.
Bei ihrem Patenkind etwa gibt es einen genau dokumentierten Plan für die notwendigen Handgriffe. Nicht die Helferin entscheidet, was jetzt guttun könnte. Die erkrankte Person gibt den Rahmen vor.
„Die Herausforderung ist es, genau so zu tun, wie sie es braucht, weil dann ist es am wenigsten belastend für sie“, sagt Sr. Karin Weiler.
Aus einzelnen Begegnungen entsteht CS NORDLICHT
Die persönlichen Erfahrungen von Sr. Karin und die Begegnungen mit Betroffenen in der CS führten schließlich zu einer gemeinsamen Frage: Wo ist der Platz der Caritas Socialis angesichts einer Versorgungslücke, die immer deutlicher sichtbar wurde?
Für Sr. Karin liegt die Antwort auch in der Geschichte der Gemeinschaft. Die selige Hildegard Burjan gründete die CS mit dem Anspruch, dorthin zu gehen, wo die Not groß ist und noch keine ausreichende Hilfe existiert. Auch in der Hospizbewegung habe die Gemeinschaft erlebt, was es bedeutet, etwas Neues zu beginnen und gesellschaftliche Veränderungen anzustoßen.
Diese Geschichte habe Mut gemacht, auch bei ME/CFS eine Pionierrolle zu übernehmen. Sr. Karin bringt dieses Selbstverständnis auf einen kurzen Nenner: „Ich glaube, das gehört zu uns, mutig zu sein.“
In einer Projektgruppe wurde schließlich erarbeitet, wo die CS konkret ansetzen kann. Dabei rückten vor allem schwer und schwerst betroffene Menschen in den Mittelpunkt. Beratung, Pflege, Unterstützung von Angehörigen, Aufklärungsarbeit und qualifiziertes Ehrenamt wurden zu zentralen Bausteinen von CS NORDLICHT.
Zuhören, bevor Angebote entwickelt werden
Für Andrea Schwarz war von Beginn an entscheidend, die Angebote nicht am Schreibtisch zu entwerfen. Die Verantwortlichen führten zahlreiche Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen.
Dahinter steht jene „radikale Patient:innenorientierung“, die Schwarz aus der Hospizarbeit kennt. Nicht die Institution soll bestimmen, was ein Mensch braucht. Ausgangspunkt sind die Bedürfnisse des Menschen selbst.
Mittlerweile arbeiten neben Schwarz drei Mitarbeiterinnen an dem Thema. CS NORDLICHT bietet Beratungsgespräche an. Nach dem Start waren die verfügbaren Gesprächstermine laut Schwarz innerhalb weniger Stunden bis November ausgebucht. Je nach Situation können daraus weitere Unterstützungsangebote entstehen, etwa durch Sozialarbeit oder durch Betreuung und Pflege zu Hause. Die Möglichkeiten sind derzeit allerdings noch begrenzt, weil für das Projekt eine dauerhafte Finanzierung fehlt.
Manchmal braucht es dabei gar keine großen Interventionen. Schwarz erzählt von einem schwer betroffenen 40-jährigen Mann, der allein in seiner Wohnung lebt. Freunde übernehmen Einkäufe und andere Aufgaben. Was ihm fehlt, ist gelegentlich ein Gespräch. Ein Ehrenamtlicher soll künftig genau das ermöglichen. Entscheidend ist allerdings, dass dieser akzeptiert, wenn nach zehn Minuten die Belastungsgrenze erreicht ist und die Begegnung beendet werden muss.
Fünf Stunden da sein, fünf Minuten handeln
Eine besondere Rolle bei CS NORDLICHT spielen deshalb Ehrenamtliche. 19 Personen wurden bereits in einem gemeinsam mit dem Kardinal König Haus entwickelten Angebot qualifiziert. Voraussetzung für den Aufbaukurs ist eine bereits absolvierte Einführung in Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung.
Die Aufgabe kann ungewöhnlich aussehen. Sr. Karin beschreibt es anhand ihrer eigenen Erfahrung: Sie ist mitunter fünf Stunden für ihr Patenkind verfügbar und wird davon vielleicht fünf Minuten tatsächlich gebraucht.
Sie befindet sich nicht im selben Zimmer, sondern wartet, bis die Glocke ertönt. Dann folgt sie genau der vereinbarten Routine, hilft beispielsweise beim Aufstehen oder bringt ein Glas Wasser und zieht sich anschließend wieder zurück. Auf die Frage, ob Stille eine Form der Zuwendung sein könne, antwortet Sr. Karin eindeutig: „Auf jeden Fall.“
Damit diese besondere Form des Helfens gelingt, braucht es Vorbereitung. Ehrenamtliche beschäftigen sich mit ME/CFS, medizinischen Grundlagen, der hospizlichen Haltung und den Aufgaben anderer Berufsgruppen. Vor allem aber müssen sie lernen, den eigenen Impuls zurückzustellen, vermeintlich zu wissen, was einem anderen Menschen guttun könnte.
Eine ganze Familie ist betroffen
CS NORDLICHT richtet den Blick nicht ausschließlich auf die Erkrankten. Denn hinter einem schwer betroffenen Menschen steht häufig ein gesamtes Familiensystem, das über Jahre mit der Krankheit lebt.
Eltern reduzieren ihre Arbeit oder organisieren ihren gesamten Alltag um die Betreuung. Freunde übernehmen Dienste. Gleichzeitig müssen Anträge gestellt, finanzielle Fragen geklärt und Unterstützungsleistungen organisiert werden.
Andrea Schwarz sieht deshalb einen großen Bedarf an Sozialarbeit. Sie berichtet im Podcast von Betroffenen, deren Erkrankung bei Begutachtungen nicht ausreichend ernst genommen werde. Auch das bestehende Pflegegeldsystem kritisiert sie, weil der tatsächliche Unterstützungsbedarf ihrer Erfahrung nach nicht immer angemessen abgebildet werde.
Auch die Menschen, die professionell begleiten und pflegen, brauchen Unterstützung. Schwarz schildert, wie belastend und lähmend die Arbeit mit schwer Erkrankten für Betreuungsteams sein kann. Bei CS NORDLICHT unterstützt deshalb ein Supervisor das Team, der selbst leicht von ME/CFS betroffen ist und die Erfahrungen der Mitarbeitenden aus eigener Perspektive nachvollziehen kann.
Vom Spendenprojekt zu einer dauerhaften Versorgung
Die Finanzierung bleibt eine der großen Herausforderungen. Die Schwesterngemeinschaft hat Mittel zur Verfügung gestellt, zusätzlich werden Spenden gesammelt. Für Sr. Karin ist jedoch klar, dass eine solche Versorgung langfristig nicht allein auf Spenden beruhen kann.
CS NORDLICHT versteht sich deshalb auch als ein Anfang. Die CS will zeigen, welche Unterstützung möglich ist und was sich dadurch für Betroffene verändert. Langfristig brauche es dafür auch die öffentliche Hand.
Dabei geht es nicht nur um konkrete Betreuung. Die CS sieht ihre Aufgabe ebenso darin, auf die Versorgungslücke aufmerksam zu machen, Bewusstsein zu schaffen und ihre Erfahrungen weiterzugeben.
Das Interesse reicht bereits über das eigene Projekt hinaus. Im Podcast berichten die beiden Gesprächspartnerinnen von Anfragen aus Salzburg und der Steiermark sowie von einer Anfrage aus Frankfurt. Andere Einrichtungen interessieren sich unter anderem für das Kurskonzept und die bisherigen Erfahrungen.
Pionierarbeit als Teil der DNA
Für Sr. Karin Weiler ist dieses Engagement eng mit dem Selbstverständnis der Caritas Socialis verbunden. Sie verweist auf Hildegard Burjan, die Widerstände nicht als Grund verstand, gesellschaftlich notwendige Projekte nicht zu beginnen.
Auch Andrea Schwarz zieht eine Parallele zur Entwicklung der Hospizarbeit. Als sie vor 25 Jahren in diesem Bereich begann, seien Hospizangebote noch längst nicht so ausgebaut und finanziert gewesen wie heute. Trotzdem hätten Menschen begonnen, neue Strukturen aufzubauen.
Eine ähnliche Entwicklung erhofft sie sich nun bei ME/CFS. Ihre Hoffnung sei, dass man in fünf Jahren zurückblicken und sagen könne: Jetzt gibt es diese Angebote, sie haben sich etabliert und die Menschen werden versorgt.
Gute Pflege bleibt gute Pflege
Hat die Begegnung mit schwer an ME/CFS erkrankten Menschen ihr Verständnis von guter Pflege verändert? Andrea Schwarz verneint das im Kern. Gute Pflege bedeute weiterhin, den Menschen ernst zu nehmen, seine Würde zu achten und sich an seinen Bedürfnissen zu orientieren.
Verändert habe sich vor allem die Methodik. Bei ME/CFS müsse Pflege vieles von dem zurücknehmen, was sie sonst selbstverständlich tut. Auch der Begriff des Erfolgs müsse entsprechend verstanden werden. Erfolg bedeutet nicht ausschließlich Heilung. Eine kleine Verbesserung kann bereits entscheidend sein.
Schwarz erzählt von einer schwer erkrankten jungen Frau, bei der lange selbst grundlegende Körperpflege nicht möglich war. Mit erheblichem organisatorischem Aufwand konnte sie medizinisch versorgt und unter anderem mit einer Ernährungssonde unterstützt werden. Danach verbesserte sich ihr Zustand. Sie konnte wieder Gespräche führen und stärker am Leben teilnehmen. „Oft mit einem kleinen Hebel kann man schon viel verändern“, sagt Schwarz.
„Wir haben Sie nicht vergessen“
Das Ende des Gesprächs richtet sich unmittelbar an jene Menschen, für die schon das Anhören eines Podcasts einen beträchtlichen Teil ihrer verfügbaren Energie kosten kann.
Andrea Schwarz versichert ihnen, dass die CS ihre Erkrankung ernst nehme und im Rahmen ihrer Möglichkeiten weiter versuchen werde zu helfen. Sr. Karin Weiler formuliert es noch unmittelbarer: „Wir haben Sie nicht vergessen.“ Gerade Menschen, die weitgehend zurückgezogen leben müssen, könnten das Gefühl entwickeln, niemand wisse mehr von ihnen. Die CS wolle deshalb nicht nur konkrete Unterstützung anbieten, sondern auch sichtbar machen, dass diese Menschen Teil der Gesellschaft sind und ihre Würde nicht von Gesundheit, Leistungsfähigkeit oder gesellschaftlicher Sichtbarkeit abhängt.
Vielleicht erklärt das auch am besten den Namen des Projekts. Das Nordlicht, sagt Andrea Schwarz, soll Richtung geben und für Hoffnung stehen. Für CS NORDLICHT bedeutet diese Hoffnung nicht, einfache Antworten auf eine komplexe Erkrankung zu versprechen. Sie beginnt vielmehr damit, hinzusehen, zuzuhören und Menschen ernst zu nehmen. Und manchmal bedeutet das sogar, nichts zu tun und trotzdem da zu sein.
1. CS Fachkongress ME/CFS am 13. Oktober 2026
Ein weiterer Schritt zur Vernetzung und Bewusstseinsbildung ist der 1. CS Fachkongress ME/CFS, der am 13. Oktober 2026 von 8.30 Uhr bis 17.00 Uhr im Schloss Schönbrunn, Apothekertrakt, in Wien stattfindet. Die Veranstaltung ist Teil des Anspruchs von CS NORDLICHT, Wissen über die Erkrankung weiterzugeben, Fachpersonen miteinander zu vernetzen und das Thema stärker in die Gesellschaft zu tragen.
„Orden on air“ – der Podcast der Ordensgemeinschaften Österreich
Das Medienbüro der Ordensgemeinschaften Österreich hat im März 2022 den Podcast „Orden on air“ ins Leben gerufen. Der Titel ist Programm: Ordensfrauen und -männer kommen vor den Vorhang – und vor das Mikrofon. Ziel ist es, Persönlichkeiten vorzustellen, Einblicke in das Leben von Ordensgemeinschaften zu geben und das Engagement von Ordensleuten in vielfältigen Bereichen sichtbar zu machen. Der Podcast ist überall zu hören, wo es Podcasts gibt, sowie auf www.ordensgemeinschaften.at.
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[robert sonnleitner]