ME/CFS: Wenn Hilfe neu gedacht werden muss

Die CS Caritas Socialis zählt zu jenen Einrichtungen, die in Österreich neue Wege in der Betreuung von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) beschreiten. Mit ihrem spezialisierten Angebot „CS Nordlicht“ setzt die Ordensgemeinschaft einen wichtigen Impuls für eine Versorgung, die sich konsequent an den Bedürfnissen und Belastungsgrenzen der Betroffenen orientiert.

 

Eröffnet wurde der Fachkongress mit Grußworten von Klaus Rosino, Geschäftsführer der CS Caritas Socialis, Gabriele Ströck von der WE&ME Stiftung der Familie Ströck, dem Wiener Gemeinderat Christian Deutsch sowie einer Videobotschaft von First Lady Doris Schmidauer. Durch die Veranstaltung führte die Journalistin und Publizistin Sabine Kronberger.

 

Giovanni Maio: Eine Kultur der Sorge entwickeln

Den Auftakt der Fachvorträge gestaltete Giovanni Maio, Professor für Medizinethik an der Universität Freiburg. Unter dem Titel „Ethik der Verletzlichkeit“ beleuchtete er die tiefgreifenden Auswirkungen von ME/CFS auf das Leben der Betroffenen.

 

Medizinethiker Giovanni Maio plädierte für eine „Kultur der Sorge“, die Menschen mit ME/CFS in ihrer Verletzlichkeit ernst nimmt und ihre Würde unabhängig von Gesundheit und Leistungsfähigkeit achtet. (c) ÖOK/rs

 

Die Erkrankung bedeute weit mehr als körperliche Erschöpfung oder eingeschränkte Leistungsfähigkeit. Sie könne Menschen aus ihrem bisherigen sozialen Leben herausreißen, Beziehungen erschweren und das Gefühl vermitteln, nicht mehr Teil der Gesellschaft zu sein. Selbst positive Erlebnisse oder Gespräche könnten zu einer gesundheitlichen Überforderung führen.

 

Maio warnte davor, die Erkrankung vorschnell zu psychologisieren. Stattdessen brauche es eine „Kultur der Sorge“, die das individuelle Erleben ernst nimmt und Menschen nicht auf ihre Krankheit reduziert.

 

Echte Fürsorge bedeute, nicht über Betroffene hinweg zu entscheiden, sondern gemeinsam mit ihnen herauszufinden, welche Unterstützung tatsächlich hilfreich ist. Dabei sei die Würde jedes Menschen unverlierbar, unabhängig von seiner Gesundheit, Leistungsfähigkeit oder gesellschaftlichen Teilhabe.

 

Blick nach Norwegen: Spezialisierte Betreuung für Schwerstbetroffene

Wie eine solche Haltung in der Praxis umgesetzt werden kann, zeigten Mari Gamme Sollie, klinische Leiterin der norwegischen Einrichtung Røysumtunet, und Ola Didrik Saugstad, emeritierter Professor für Pädiatrie an der Universität Oslo.

 

Mari Gamme Sollie und Ola Didrik Saugstad stellten das norwegische Betreuungsmodell Røysumtunet vor, das schwer und schwerst an ME/CFS erkrankten Menschen eine spezialisierte, reizarme Versorgung bietet. (c) ÖOK/rs

 

Røysumtunet ist eine gemeinnützige, christlich-diakonische Gesundheits- und Betreuungseinrichtung in der Gemeinde Gran, rund 70 Kilometer nördlich von Oslo. Seit 2023 verfügt sie über eine eigene Abteilung für Menschen mit schwerer und sehr schwerer ME/CFS.

 

Die gemeinsam mit der norwegischen ME-Vereinigung entwickelte Abteilung bietet zwölf speziell angepasste Betreuungsplätze. Im Mittelpunkt stehen eine reizarme Umgebung, individuell abgestimmte Pflege und die Vermeidung gesundheitlicher Verschlechterungen.

 

Anders als bei klassischen Rehabilitationsangeboten geht es nicht darum, die körperliche Leistungsfähigkeit schrittweise zu steigern. Ziel ist vielmehr, die vorhandenen Kräfte zu schützen und die Lebensqualität möglichst zu erhalten.

 

Die Aufenthalte werden grundsätzlich über die zuständigen norwegischen Kommunen finanziert. Allerdings muss die Kostenübernahme im Einzelfall bewilligt werden, weshalb der Zugang nicht für alle Betroffenen gesichert ist.

 

Michael Stingl: Früh erkennen, richtig behandeln

Unter dem Titel „Was können wir für Menschen mit ME/CFS jetzt tun?“ erläuterte der Neurologe Michael Stingl, welche medizinischen Möglichkeiten bereits heute bestehen.

 

Neurologe Michael Stingl betonte die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose und des sogenannten Pacing, bei dem Betroffene ihre Aktivitäten konsequent an die verfügbaren Energiereserven anpassen. (c) ÖOK/rs

 

Besonders wichtig sei die frühzeitige Erkennung der sogenannten Post-Exertional Malaise (PEM). Dabei handelt es sich um eine häufig verzögert auftretende, teils lang anhaltende Verschlechterung des Gesundheitszustands nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.

 

Was bei anderen Erkrankungen hilfreich sein kann, etwa aktivierende Therapien oder körperliches Training, kann bei ME/CFS eine erhebliche Verschlechterung auslösen. Deshalb bildet das sogenannte Pacing die Grundlage der Behandlung. Dabei werden Aktivitäten konsequent an die individuell verfügbaren Energiereserven angepasst.

 

Stingl betonte zudem die Bedeutung einer gezielten Behandlung von Begleiterkrankungen wie orthostatischer Intoleranz und dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS).

 

Eine heilende Therapie für ME/CFS gibt es bislang nicht. Individuell abgestimmte Medikamente können jedoch Beschwerden lindern und den Gesundheitszustand stabilisieren. Ebenso wichtig seien soziale Absicherung, verständnisvolle Angehörige und angepasste Arbeits- beziehungsweise Ausbildungsbedingungen.

 

CS Nordlicht: Pflege muss sich dem Menschen anpassen

Einen besonderen Einblick in die praktische Versorgung gab Andrea Schwarz, Leiterin und Entwicklerin des CS-Projekts Nordlicht.

Andrea Schwarz, Leiterin des Projekts CS Nordlicht, erläuterte, wie spezialisierte Pflege auf die besonderen Belastungsgrenzen schwerst an ME/CFS erkrankter Menschen abgestimmt werden kann. (c) ÖOK/rs

 

Ausgangspunkt für das spezialisierte Angebot waren Erfahrungen mit schwerst erkrankten Menschen, deren Belastungsgrenzen herkömmliche Pflegekonzepte grundlegend infrage stellten. Was normalerweise als Zuwendung verstanden wird, etwa ein Gespräch, eine Berührung oder eine ausführliche Pflegemaßnahme, kann bei ME/CFS bereits zu viel sein.

 

Die CS Caritas Socialis entwickelte deshalb einen Ansatz, der auf einem palliativen Grundverständnis beruht. Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, Menschen auf ihre letzte Lebensphase zu reduzieren. Vielmehr stehen die Linderung von Leid, der Erhalt von Lebensqualität und die Selbstbestimmung im Mittelpunkt.

 

Pflegemaßnahmen werden sorgfältig vorbereitet, auf das Notwendige beschränkt und möglichst reizarm durchgeführt. Auch die Kommunikation orientiert sich an den individuellen Möglichkeiten der Betroffenen.

 

Zum Zeitpunkt des Kongresses betreute die CS 36 schwer und schwerst an ME/CFS erkrankte Menschen zu Hause. Das Angebot umfasst spezialisierte Beratung, mobile Pflege, psychosoziale Unterstützung und Angehörigenbegleitung.

 

Zusätzlich wurden ehrenamtliche Begleitpersonen ausgebildet, um Betroffene und ihre Familien im Alltag zu entlasten.

 

Eine zentrale Herausforderung bleibt die Finanzierung: Die spezialisierte Betreuung wird bislang wesentlich durch Spenden ermöglicht. Langfristig soll das Versorgungsmodell gemeinsam mit medizinischen und wissenschaftlichen Partnern weiterentwickelt und dauerhaft im Wiener Gesundheits- und Sozialsystem verankert werden.

 

Neue ME/CFS-Ambulanz für Wien vorgestellt

Ein weiterer Schwerpunkt des Kongresses war die Vorstellung des geplanten Wiener Spezialzentrums für ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen.

 

Neurologe Martin Komenda-Lett stellte das Konzept des geplanten Wiener Spezialzentrums für ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen vor, das eine wichtige Lücke in der medizinischen Versorgung schließen soll. (c) ÖOK/rs

 

Martin Komenda-Lett, Neurologe und Projektleiter des Kompetenzzentrums für postakute Infektionssyndrome (PAIS), erläuterte das Versorgungskonzept.

 

Das Zentrum soll eine wichtige Lücke zwischen der hausärztlichen Grundversorgung und der spezialisierten universitären Medizin schließen. Vorgesehen ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Neurologie, Innerer Medizin, Pflege, Physiotherapie, Ergotherapie, klinischer Psychologie und Sozialarbeit.

 

Besonderes Augenmerk gilt den Bedürfnissen schwer Erkrankter. Geplant sind reizarme Räumlichkeiten, spezielle Ruhe- und Liegebereiche sowie Abläufe, bei denen medizinisches Personal zu den Patient kommt und nicht umgekehrt.

 

Auch telemedizinische Angebote sollen eine wichtige Rolle spielen. Die Möglichkeit von Hausbesuchen wird geprüft, damit künftig auch Menschen erreicht werden können, die aufgrund ihrer Erkrankung das Haus nicht mehr verlassen können.

 

Nach den vorgestellten Planungsannahmen könnten jährlich rund 5.000 Betroffene eine Abklärung im Zentrum benötigen. Das Angebot soll auch Menschen aus anderen Bundesländern offenstehen.

 

Sandra Leiss: Die Perspektive der Betroffenen ernst nehmen

Wie dringend Verbesserungen notwendig sind, verdeutlichte die anschließende Podiumsdiskussion unter der Moderation von Sabine Kronberger.

 

Neben Andrea Schwarz, Michael Stingl, Martin Komenda-Lett und Giovanni Maio kam auch Sandra Leiss zu Wort, die selbst an ME/CFS erkrankt ist.

 

Bei der Podiumsdiskussion unter der Leitung von Sabine Kronberger diskutierten (v.l.n.r.) Andrea Schwarz, Sandra Leiss, Michael Stingl, Martin Komenda-Lett und Giovanni Maio über Versorgungslücken, die Belastung von Angehörigen und die Notwendigkeit einer stärker vernetzten Betreuung. (c) ÖOK/rs

 

Sie schilderte eindrücklich, wie sich ihr Leben nach einer COVID-19-Infektion grundlegend verändert hatte. Zeitweise war sie so schwer betroffen, dass sie kaum aufstehen konnte und auf umfassende Unterstützung ihres Partners angewiesen war.

 

Besonders belastend sei damals gewesen, dass es kaum medizinische Anlaufstellen und nur wenige Ärzt mit entsprechender Expertise gab.

 

Leiss begrüßte die inzwischen angestoßenen Entwicklungen, mahnte jedoch, dass deren tatsächlicher Nutzen erst daran gemessen werden könne, wie viele Menschen erreicht werden und ob die Angebote auf die besonderen Belastungsgrenzen Rücksicht nehmen.

 

Vor allem schwerst Erkrankte blieben häufig unsichtbar, weil sie weder Ambulanzen aufsuchen noch an öffentlichen Veranstaltungen teilnehmen könnten. Für sie brauche es aufsuchende Versorgungsangebote.

 

Auch die finanziellen Belastungen dürften nicht übersehen werden. Medizinische Behandlungen und Therapieversuche müssten für alle Betroffenen zugänglich sein, unabhängig von ihren persönlichen finanziellen Möglichkeiten.

 

Angehörige brauchen ebenfalls Unterstützung

Ein weiterer Schwerpunkt der Diskussion war die Situation der Angehörigen. Sie übernehmen häufig über Jahre hinweg Pflege, Organisation und Betreuung und geraten dabei selbst an ihre körperlichen, psychischen und finanziellen Grenzen.

 

Michael Stingl wies darauf hin, dass die Pflege schwerst erkrankter Menschen Familien vor außergewöhnliche Herausforderungen stelle. Andrea Schwarz betonte, dass bereits kleine, gezielte Unterstützungsmaßnahmen eine große Entlastung bewirken könnten.

 

Giovanni Maio erinnerte daran, dass eine gute Versorgung nicht nach starren Schemata funktionieren könne. Entscheidend sei, jeden Menschen in seiner individuellen Situation wahrzunehmen.

 

Einigkeit bestand darüber, dass medizinische Versorgung, Pflege, soziale Unterstützung und Angehörigenbegleitung stärker miteinander vernetzt werden müssen.

 

Eduard-Spörk-Preis würdigt journalistische Leistungen

Am Nachmittag stand die Verleihung des Eduard-Spörk-Preises auf dem Programm. Die Auszeichnungen wurden von Maria Rauch-Kallat, ehemaliger Gesundheitsministerin, und Constanze Ertl, ORF-News-Redakteurin und Robert-Hochner-Preisträgerin 2026, überreicht.

 

Ausgezeichnet wurden Anton Prlic von den Salzburger Nachrichten in der Kategorie Tageszeitung, Barbara Köppel von Radio FM4 in der Kategorie Online, Edith Meinhart von DATUM in der Kategorie Magazin sowie Jonas Ganslmeier vom ZDF in der Kategorie TV/Streaming.

 

In verschiedenen Workshops am Nachmittag konnten die Teilnehmer die Themen des Kongresses vertiefen, Erfahrungen austauschen und offene Fragen diskutieren.

 

Haltung, Wissen, Tun: Aus Erkenntnissen muss Versorgung werden

Der erste ME/CFS-Fachkongress der CS Caritas Socialis machte deutlich, wie groß der Handlungsbedarf weiterhin ist. Medizinische Forschung, spezialisierte Pflege und neue Versorgungsstrukturen sind unverzichtbar. Ebenso wichtig sind jedoch gesellschaftliche Anerkennung, soziale Absicherung und ein grundlegendes Verständnis für die Lebensrealität der Betroffenen.

 

Mit dem Projekt CS Nordlicht zeigt die Caritas Socialis, wie aus einer Haltung der Zuwendung konkrete Unterstützung entstehen kann. Dabei knüpft sie an eine zentrale Tradition der Ordensgemeinschaften an: Menschen gerade dort nicht allein zu lassen, wo bestehende Strukturen an ihre Grenzen stoßen.

 

Das Kongressmotto „Haltung – Wissen – Tun“ formuliert damit nicht nur einen Anspruch, sondern auch einen Auftrag. Es genügt nicht, die Erkrankung besser zu verstehen. Entscheidend ist, dieses Wissen in eine Versorgung zu übersetzen, die sich an den Menschen orientiert und niemanden zurücklässt.