Ein Nordlicht der Hoffnung

Sr. Karin Weiler CS (links) und Andrea Schwarz, die beiden treibenden Kräfte hinter dem Projekt Nordlicht. (c) OÖK/rs

 

Wer das Projekt Nordlicht verstehen will, muss zuerst die Krankheit verstehen, um die es geht. ME/CFS, die Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise das Chronische Fatigue-Syndrom, ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung. Sie geht mit extremer Erschöpfung, Schlafstörungen und Schmerzen einher. Viele Betroffene reagieren so empfindlich auf Sinnesreize, dass sie isoliert in abgedunkelten, stillen Räumen leben und jeden Eindruck meiden, der ihren Zustand verschlechtern könnte. In Österreich sind nach Schätzungen rund 80.000 Menschen betroffen, viele von ihnen seit Jahren ohne ausreichende Versorgung.

 

Eine Patientin, die alles veränderte

Begonnen hat das Projekt mit einer einzigen Patientin. Andrea Schwarz, diplomierte Gesundheits- und Krankenschwester und seit fast 15 Jahren für den Hospizbereich der Caritas Socialis verantwortlich, erinnert sich an eine etwa 47-jährige Frau, die vor rund eineinhalb Jahren auf die Palliativstation kam. Sieben Wochen lang wurde sie dort begleitet, am Ende ihres Lebens. Für das Team bedeutete das einen vollständigen Bruch mit der gewohnten Pflegelogik.

 

„Plötzlich war es so, dass man das Leben fernhalten musste, um das Leben zu ermöglichen“, sagt Schwarz. Die Fenster des Zimmers wurden abgeklebt, vor der Tür entstand eine Lichtschleuse, das Personal betrat den Raum nur mit einer kleinen Taschenlampe und nur für das Allernötigste. So konnten Freundinnen und Freunde, die die Patientin lange nicht gesehen hatten, noch einige Minuten bei ihr sein. Die Frau starb schließlich an einer der nicht behandelbaren Begleiterkrankungen, wie sie für viele schwer Betroffene typisch sind.

 

Kurz darauf erreichte das mobile Palliativteam ein weiterer, ebenfalls schwer betroffener Mann, der seither zu Hause begleitet wird. Spätestens da war für Schwarz klar, dass etwas geschehen musste. Statt aus der eigenen Routine heraus zu planen, suchte das Team zuerst das Gespräch mit Betroffenen und Angehörigen. „Nur weil wir glauben, dass etwas richtig ist, muss es noch nicht das Richtige sein. Wir müssen hören, was die Betroffenen sagen“, so Schwarz.

 

Drei Säulen und ein Wiener Referenzmodell

Aus diesen Gesprächen wuchsen mehrere Arbeitsfelder. Das erste ist die Wissensvermittlung. Schwarz berichtet von Schulen, die Eltern beim Jugendamt anzeigen, weil ihre Kinder dem Unterricht fernbleiben, während diese Kinder schlicht nicht aufstehen können. Diese Lücke zu schließen ist ein zentrales Ziel. Am 13. Oktober ist dazu ein Kongress in Schönbrunn geplant, begleitet von einem kleinen Buch über ME/CFS.

 

Das zweite Feld ist ein aufsuchendes Spezialteam, das die schwerst Betroffenen zu Hause begleitet und die Angehörigen unterstützt, auch bei der sozialen Absicherung, etwa bei Anträgen auf Pflegegeld oder beim Behindertenstatus. Das dritte Feld ist die Verankerung von geschultem, ME/CFS-sensibilisiertem Personal in der Hauskrankenpflege und in den stationären Häusern der Caritas Socialis, damit die Erkrankung überhaupt erkannt wird und die betreuenden Teams Unterstützung erhalten.

 

Die Beratungsstelle öffnete am 2. April. Innerhalb von sechs Stunden waren alle Termine bis in den Oktober vergeben. Daraus ist Schritt für Schritt ein Modell entstanden, das die Verantwortlichen als Wiener Referenzmodell beschreiben: ein Zusammenspiel von Pflege, Betreuung, ärztlicher Begleitung, Sozialarbeit und Ehrenamt.

 

Mut zum Mut

Eine eigene Säule steuerte Schwester Karin Weiler bei. Als Mitglied der Schwesterngemeinschaft Caritas Socialis ist sie für die pastoralen Dienste und die rund 500 Ehrenamtlichen zuständig. Aufbauend auf dem Einführungskurs für Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung im Kardinal-König-Haus wurde ein Aufbaukurs entwickelt, in dem bislang 19 Ehrenamtliche für den Umgang mit ME/CFS ausgebildet wurden. Zwei weitere Kurse sind bereits geplant.

 

Die hospizliche Haltung allein genügt dabei nicht. „Es braucht die hospizliche Haltung, aber es braucht auch noch ein Plus, nämlich, dass ich mich noch mehr zurückhalten kann“, sagt Weiler. Ein Ehrenamtlicher müsse fragen, was an diesem Tag genau gebraucht werde, und sich exakt daran halten, statt Nähe anzubieten, wo Nähe nicht hilft.

 

Der Titel des Informationsabends, „Mut zum Mut“, erinnerte Weiler an eine frühere Generaloberin, Schwester Elia, die in ihrem geistlichen Testament schrieb: „Wer Mut hat, gehört zu uns. Ist die Liebe nicht immer ein Wagnis?“ Für Weiler beschreibt dieser Satz genau jene Bewegung, die das Projekt trägt. Sie verweist zugleich auf das Grundprinzip der Gemeinschaft, dorthin zu gehen, wo die Not der Zeit ist und wo noch keine Hilfe gefunden wurde.

 

Der Alltag der Betroffenen

 

Wie schwer dieser Alltag sein kann, zeigen die Beispiele, von denen das Team berichtet. Eine Patientin benötigt eine Raumtemperatur von zwölf Grad und kommt im Sommer nur mit drei Klimageräten zurecht. Andere ertragen keinen Lärm und liegen mit Gehörschutz im Zimmer, wieder andere keinen Geruch, sodass schon das Deodorant einer Pflegekraft zur Belastung wird. Ein 40-jähriger Mann wohnt im vierten Stock ohne Lift und leidet vor allem unter der Einsamkeit. Für ihn wird nun ein Ehrenamtlicher vermittelt.

 

Besonders deutlich wird die Lücke im System beim Pflegegeld. Manche Betroffene können gar nicht begutachtet werden, weil schon die Begutachtung ihren Zustand verschlechtert. So bleiben bettlägerige Menschen über Jahre in Pflegestufe null. Weiler kennt das aus nächster Nähe: Ihr Patenkind erkrankte mit 18 Jahren und ist heute, mit 21, bettlägerig. Kontakt ist oft nur für wenige Minuten möglich, ohne Gespräch, ohne Fragen, allein entlang einer festen Routine, die die junge Frau selbst vorgibt.

 

Ausblick

 

Die Not ist groß, und nicht jede Geschichte endet gut. In einzelnen Fällen treibt die Aussichtslosigkeit Betroffene bis zum assistierten Suizid. Schwarz spricht das offen an, ohne zu beschönigen, und macht zugleich deutlich, wie viel an verlässlicher Begleitung und sozialer Absicherung noch fehlt.

 

Eine Regelfinanzierung für ein mobiles, interprofessionelles Team mit ärztlicher Begleitung, Pflege, Sozialarbeit und Ehrenamt würde rund 650.000 Euro im Jahr kosten. Dazu ist die Caritas Socialis im Gespräch mit der Stadt Wien. Parallel wird die Gemeinschaft zum praktischen Forschungspartner: Ein Forschungsprojekt soll im Januar 2027 beginnen. Derzeit begleitet Nordlicht 19 Menschen, zwölf davon schwer betroffen. Mit ausreichenden Mitteln könnten es rund hundert sein.

 

Der Name des Projekts ist Programm. Das Nordlicht, die Aurora Borealis, gilt seit Jahrhunderten als Zeichen, das den Weg weist und Hoffnung schenkt, als Sinnbild für Klarheit in der Dunkelheit. Andrea Schwarz vergleicht die Anfänge mit jenen der Hospizbewegung: „Vor 25, 30 Jahren war der Hospizbereich auch nicht dort, wo er heute ist.“ Ihr Fazit ist so nüchtern wie entschlossen: „Wenn man nicht anfängt, passiert nichts.“